Ebook Weitertragen - Wege nach pränataler Diagnose. Begleitbuch für Eltern, Angehörige und Fachpersonal, by Kathrin Fezer Schadt Carolin Erhardt-Seidl
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Über den Autor und weitere Mitwirkende
Kathrin Fezer Schadt, Journalistin und Autorin. Von ihr erschienen u.a. Lilium Rubellum, Tim lebt, Der verlorene Stern. Veröffentlicht hat sie außerdem u.a. in der ZEIT und FAZ. Als Journalistin nähert sie sich seit Jahren immer wieder den Themen Pränataldiagnostik und Palliativversorgung in der Neonatologie. 2009 Gründung der Initiative Erste Hilfe Köfferchen Berlin. Darüber hinaus schreibt sie Romane, Lyrik und Kinderbücher. Lebt mit ihrer Familie in Barcelona (und Berlin). *** Carolin Erhardt-Seidl, Dipl. Ing. (FH) Architektur. 2009 bis 2013 Betonatelier (u.a. Gedenksteine für Sternenkinder). Seit 2013/2014 Neugeborenen- und Kinderfotografin sowie eingetragene ehrenamtliche Sternenkindfotografin bei Dein Sternenkind. Ehrenamtliche Begleitung von Eltern seit 2011. 2018 Gründung des Fotografennetzwerks für ehrenamtliche Schwangerschaftsfotografie für Eltern nach PND. Lebt mit ihrer Familie in der bayerischen Oberpfalz.
Leseprobe. Abdruck erfolgt mit freundlicher Genehmigung der Rechteinhaber. Alle Rechte vorbehalten.
Rund um Diagnose und EntscheidungDie Ruhe vor dem SturmBiggy (Oma der Zwillinge *Ben 5 und †Finn, Anenzephalie): „Als Karla uns erzählte, dass sie schwanger ist und kurz darauf, dass es Zwillinge werden, war das eine große Überraschung für uns. Wir freuten uns alle sehr für sie.“Eine zweite Linie erscheint im Schwangerschaftstest. Oder das kleine Plus im runden Fenster. Wie auch immer der positive Test aussehen mag: Die Frau ist schwanger. Ob ungewollt oder jahrelang ersehnt – dieser Moment bleibt unvergesslich. Für die eine große Freude, für die andere Überraschung oder Schock. So oder so werden sich die meisten im ersten Moment überfordert fühlen und nicht so recht wissen, wohin mit sich. Dann aber, nach und nach sickert die Nachricht ein, verwandelt sich von Information zu Lebensereignis. Ganz egal, ob dieses Kind gewünscht ist oder nicht, mit den Tagen und Wochen werden Frauen und Paare erkennen, dass sie längst andere geworden sind, dass schon jetzt nichts mehr ist, wie es einmal war. Sie beginnen zu begreifen, dass sie ein Kind erwarten. Trotz aller Trivialität, die in diesen Worten zu stecken scheint – „ein Kind erwarten“ (schließlich wird das Rad auch für dieses Paar nicht neu erfunden) –, sind die meisten werdenden Eltern schwer beeindruckt. Erst wer diese Erfahrung selbst macht, erlebt ihre Größe für das eigene Leben. Vom Ideal- zum ProblemfallBiggy (Oma der Zwillinge *Ben 5 und †Finn, Anenzephalie): „Nach einer Überweisung an einen Spezialisten bestätigte sich der Verdacht. Meine Tochter war alleine in der Praxis ... es ergreift mich immer noch. Wir waren alle geschockt.“Die ideale Schwangerschaft stellen sich die meisten Menschen als idyllischen Spaziergang an einem friedlichen Ort vor. Dass die allermeisten Schwangerschaften genau das nicht sind, kann erzählen, wer schon eine oder mehrere hinter sich hat. Es gibt fast nie optimale Zustände – irgendwas ist in jeder Schwangerschaft: ein Problem am Arbeitsplatz, in der Partnerschaft, bei der werdenden Mutter, beim ungeborenen Kind. Jede Schwangere und Familie tut also gut daran und nimmt den Stress aus der Situation, wenn sie sich von vornherein von der idealen Schwangerschaft unter Optimalbedingungen verabschiedet. Es gibt kaum eine Schwangerschaft unter ausschließlich paradiesischen Umständen. Genau entgegengesetzt zu diesen Paradiesvorstellungen laufen Schwangerschaften in der Medizin mittlerweile längst unter „potenzielles Risiko“, welches unter permanenter Beobachtung steht. Womit dem weiblichen Körper und den natürlichen Abläufen einer Schwangerschaft jegliche Autonomie genommen wird.Die Schwangere sitzt nun regelmäßig im Warteraum des Frauenarztes, blättert in Zeitschriften oder hält Händchen mit dem Partner. Sie öffnet die Tür zum Behandlungsraum, legt sich auf die Liege, öffnet den Knopf ihrer Hose, der Arzt schallt das Kind. Alle lächeln, die Schwangere schüttelt die Hand des Arztes und geht mit neuen Einträgen im Mutterpass nach Hause. Das wäre – aus diagnostischer Sicht – der wünschenswerte Idealfall.Im Fall der betroffenen Leser wird es vermutlich wie folgt oder ähnlich gewesen sein: Die Schwangere öffnete die Tür zum Behandlungsraum, legte sich auf die Liege, öffnete den Knopf ihrer Hose, der Arzt schallte ihr Kind. Niemand lächelte, von einer Sekunde auf die andere veränderte sich alles. Wurden alle still im Raum, runzelte der Arzt vielleicht die Stirn, beugte sich näher an den Bildschirm und alle wussten, dass etwas nicht stimmte. Die Schwangere fragte mit klopfendem Herzen, was los sei. Vielleicht räusperte sich der Arzt, bat um einen Augenblick Zeit, vielleicht sagte er auch nichts. Der Schwangeren brach der Schweiß aus, jetzt galoppierte ihr Herz, sie spürte, wie Übelkeit aufstieg, wie ihr kalt wurde, sie begann zu zittern: Sie war in ihrer Problemschwangerschaft angekommen.
Alle Produktbeschreibungen
Produktinformation
Taschenbuch: 336 Seiten
Verlag: edition riedenburg; Auflage: 1 (27. Februar 2018)
Sprache: Deutsch
ISBN-10: 3902943130
ISBN-13: 978-3902943132
Größe und/oder Gewicht:
18,9 x 1,8 x 24,6 cm
Durchschnittliche Kundenbewertung:
4.9 von 5 Sternen
15 Kundenrezensionen
Amazon Bestseller-Rang:
Nr. 396.905 in Bücher (Siehe Top 100 in Bücher)
Ein wunderbares und längst überfälliges Buch zu diesem Thema. Einem Thema, zu dem leider immer noch viel zu häufig eine Haltung und ein Umgang fehlt... Von Herzen DANKE an die Autorinnen, ihnen es ist es gelungen, alle wichtigen Erkenntnisse und zahlreiche Fakten aber auch Stimmen von Betroffenen und Fachpersonal zu diesem sensiblen Thema zu sammeln und auf einfühlsame und empathische - aber eben auch strukturierte und fachliche Weise zu vermitteln. In meinen Augen ein echtes Standartwerk zu dieser Thematik und ebenso ein wunderbarer Schwangerschaftsratgeber für besondere Schwangerschaften. Außerdem eine wunderbare, wertfreie und nahe Hilfestellung für betroffene Eltern, deren Umfeld sowie medizinisches und begleitendes Personal.Ich hoffe sehr, dass viiiiele Menschen dieses Buch lesen und dass das Gelesene wirken darf, es raus getragen wird und kleine und große Wellen schlagen kann. Denn genau das kann dringend benötigte Veränderung und eine Sensibilisierung bewirken.
Ich war vor vielen Jahren selbst einmal betroffene Mutter und weiß aus eigener Erfahrung, was es bedeutet, plötzlich mit einem auffälligen Befund konfrontiert zu sein. Zwischen Leben und Tod entscheiden zu müssen, ist an sich schon kaum möglich, und noch viel schwieriger, wenn man nicht weiß, was sich hinter den Entscheidungen an Erleben verbirgt. Den Autorinnen ist es gelungen, wertfrei und umfassend, über das ganze Spektrum möglicher Verläufe zu informieren und auch betroffene Familien sowie Fachleute in ausgewogener Weise zu Wort kommen zu lassen. Dieses Buch schließt eine Lücke, die dringend gschlossen werden musste. Gerade auch, weil immer mehr pränatale Untersuchungsmöglichkeiten auf den Markt drängen und es für Eltern immer schwieriger wird, sich eine eigene Meinung zu bilden. Dieses Buch hilft! Ich wäre froh gewesen, es hätte das Buch schon damals gegeben, doch wenigstens ist es jetzt da. Ein großes DANKE an die Autorinnen für Ihre wunderbare und hilfreiche Arbeit!!!
Ich arbeite selbst mit schwangeren Frauen/Eltern, die einen auffälligen Befund in der Schwangerschaft erhalten haben. Hier ist endlich mal ein Buch entstanden, welches nicht die medizinischen und ärztlichen Aspekte in den Vordergrund stellt, sondern echte Hilfe und Unterstützung für die Entscheidung einerseits aber dann auch für das Weitertragen andererseits aufzeigt. Die Entscheidung liegt immer bei der Frau/den Eltern, aber sie müssen die Möglichkeit haben zwischen zwei Wegen zu wählen. Der Weg das Kind auszutragen, ist bislang viel zu wenig beleuchtet worden. Wenn es gar um eine palliative Situation geht - das Kind hat eine lebensverkürzende Erkrankung - so ist es enorm wichtig zu wissen, wie kann die Trauer am besten bewältigt werden, was muss bei einem Abschied dringend bedacht werden. Ich bin sehr dankbar, dass dieses Buch entstanden ist und kann es sowohl für Beratungsstellen als auch für Betroffene sehr empfehlen.C.Langanki
Das Buch Weitertragen ist ein Buch, das mich als medizinische Fachperson sehr berührt hat. Es deckt alle Aspekte ab, denen sich Eltern mit der vorgeburtlichen Diagnose eines Kindes das eine Erkrankung oder Behinderung hat, gegen überstehen. Es bietet nicht nur sehr umfassende Informationen, sondern ist vor allem sehr einfühlsam geschrieben. Neben den Erfahrungen von Müttern kommen viele Fachleute zu Wort und die Leserin kann sich umfassend über die ihr offen stehenden Möglichkeiten informieren. Im Buch wird genau erklärt, welche Methoden der pränatalen Diagnostik (PND) es gibt und welches die häufigsten Diagnosen sind, die nach der PND festgestellt werden.Im nächsten Schritt geht es darum, welche Unterstützung man sich holen und wie die Entscheidungsfindung ablaufen kann. Dabei werden auch ethische Aspekte, wie die Menschenwürde thematisiert.In der Regel sind von dieser Entscheidung nicht nur die Eltern, sondern auch das Umfeld betroffen. Auch darauf bereitet das Buch einfühlsam vor.Insgesamt ist das Buch in die Teilbereiche Schwangerschaft, Geburtsvorbereitung, Geburt und die Zeit nach der Geburt unterteilt. Dabei erhalten die betroffenen Eltern sehr wertvolle Hinweise und Hilfestellungen. Ich würde das Buch immer wieder gerne weiter empfehlen.
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